Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići”, koja traži da se lijek Spinraza odobri svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA), upozorila je u ponedjeljak da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji je obećao ministar Milan Kujundžić.
Udruga u priopćenju podsjeća da je Kujundžić 26. siječnja najavio da će se u roku 15 dana sastati Povjerenstvo za lijekove i dati novo mišljenje o učinku liječenja SMA lijekom Spinraza, te je zajedno s premijerom Andrejem Plenkovićem ustvrdio kako “novac nije problem”.
“Kolibrići” traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.
Prošlog ponedjeljka, kada je istekao rok od 15 dana, uputili su pitanje ministru, no do danas, kažu, nisu dobili nikakav odgovor.
“U međuvremenu ministar, koji ne stiže odgovoriti roditeljima i ne ispunjava obećanja, gostuje u TV emisijama i javno o Spinrazi, lijeku odobrenom od Američke i Europske agencije za lijekove, govori kako tek ‘daje nadu’ i ‘malo pomaže’. S druge strane, o novom lijeku, koji se tek nalazi u kliničkom ispitivanju, ministru ne treba ni dokaz ni mišljenje struke nego glasno propovijeda o njegovoj učinkovitosti”, navodi u priopćenju Ana Alapić, predsjednica “Kolibrića”.
Vlada ne želi dati novac za oboljele od SMA
Osim toga, Kujundžić je ustvrdio da oboljeli imaju vremena, iako je poznato da je SMA progresivna bolest. “Nažalost, potvrdio nam je ono što znamo, Vlada ne želi dati novac za oboljele. Da se zaista pita struka, svi bi oboljeli od SMA odavno dobili lijek”, tvrdi Alapić.
Dodaje kako to nije prvi put da Kujundžić obmanjuje javnost. “Na sastanku u Vladi 5. travnja 2018. obećao je roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije pogodan za djecu na respiratoru. Obećanje nije nikada ispunio jer takva dokumentacija – ne postoji”, navode u priopćenju.
Podsjećaju i da se ministar kod odluke o liječenju pacijenata poziva na Povjerenstvo za lijekove, u kojemu sjede osobe iz sustava kojemu je on na čelu. Prema njegovu obećanju, to povjerenstvo trebalo se sastati i u roku 15 dana izreći novo mišljenje.
“Povjerenstvo se zaista sastalo te su nam neki članovi privatnim porukama, s molbom da im ne navodimo imena, potvrdili kako je mišljenje struke pozitivno. Uostalom sve je na internetu i svaki laik može vidjeti iskustva liječenja u drugim zemljama. Odreda su pozitivna i lijek daje ogromne rezultate, ne samo u zaustavljanju te progresivne bolesti, nego i u motoričkom poboljšanju pacijenata”, kaže Alapić.
Udruga “Kolibrići” stoga ponovno apelira na Vladu da ukine diskriminirajuću odluku da Spinrazu ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti.
(Hina)
foto: youtube (screenshot)