Ministarstvo zdravstva poslalo je u ponedjeljak odgovor Udruzi roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije u kojem stoji da će, temeljem mišljenja Stručnog povjerenstva, svako dijete koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a nalazi se na mehaničkoj ventilaciji, biti pozvano u bolnicu na dodatnu individualnu analizu radi primjene lijeka Spinraze, priopćeno je iz Ministarstva.

Kako je i rečeno 26. siječnja ove godine na sastanku u Banskim dvorima s predstavnicima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, hrvatska Vlada osigurat će sredstva za Spinrazu i za 12 djece na mehaničkoj ventilaciji, čim slijedom nedavnih pomaka u pojedinim zemljama stručno povjerenstvo donese odluku o učinkovitosti primjene lijeka, stoji na kraju priopćenja iz Ministarstva zdravstva.

“Kolibrići” traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.

(Hina)

foto: YouTube (screenshot)

Tagovi: ''kolibrići'', ministarstvo zdravstva, spinraza,